Michal Juráček

Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 22 100,- pro ročního Míšu, který trpí Akutním respiračním selháním, typ I., Epilepsií, Tracheostomií, je závislý na respirátoru a jiných přístrojích. Nadační příspěvek byl použit na nákup odsávačky Medela Clario AC/DC.

Náš syn se narodil 10.5.2016, ve 36.t.g. 1950g, v ink.jen pro teplo. Od listopadu loňského roku se u něj projevoval gastroezofageální reflux, který byl popsán laboranty jako masivní GER, léčba byla jen opatření proti zvracení-zvýšená poloha, častější krmení v menším porcích, a sirup Omeprazol, i přesto že zvracel i nosem, neustále se dusil, a museli jsme jej při jídle celkem hruběji “rozbouchávat”. V únoru letošního roku mi syn doma zaspiroval, zresuscitovala jsem jej do 5ti minut, poté byl na upv-etc, nedařila se extubace - tsk, a konečně se řešil žaludek. V dubnu mu jej operovali – fundoplikace žaludku + peg. V červenci malý dostal virový zápal plic se selháním jater (AST přes 400, ALT přes 300, játra o 5cm zvětšená), malý nejde již odpojit od upv a čekáme na vyřízení dupv. Plíce jsou velmi poškozené. Opakovaně nám byly odebrány krve na metabolické vady a nyní i svalová a kožní biopsie, čekáme na výsledky. Malý je hypotonický, nepolyká už ani sliny a máme nález na MR - atrofie mozkových hemisfér. Nyní po křecích i na eeg - epilepsie - léčba antiepileptiky. Z neurologického hlediska mi dr. řekli, že nemám počítat, že malý bude chodit, že to musí být nějaká metabolická vady, a z jejich zkušeností, se tyto děti nedožívají vyššího věku. Vůbec nevím, co nás čeká, jakmile našeho syna propustí z nemocnice (FN Brno KDAR), jak vše zvládneme nejen finančně, ale i se silami a péčí o malého.

Moc by nám pomohl příspěvek na pomůcku - Medela odsávačka Clario AC/DC odsávačka