Julinka Kočicová

Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 40 000 ,- 10 leté Julince.

Julinka má vzácné neurogenetické onemocnění Angelmanův syndrom, těžkou mentální retardaci, nemluví, trpí epilepsii a poruchou spánku a má motorické postižení. Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku, ADHD. Je nutná celodenní a celoživotní asistence (více informací o syndromu www.angelman.cz). Angelmanův syndrom je neléčitelný, avšak dají se potlačovat některé jeho příznaky.

Julinka je mobilní na invalidním vozíku a je schopna se s oporou pohybovat v domácím prostředí (chůze o široké bázi, vysoká nestabilita a časté pády, porucha rovnováhy). Julinka navíc velice rychle roste, ve svých skoro 9 letech má velikost 13ti letého jedince, tento rychlý růst má také negativní vliv na její motoriku (posun těžiště, zvětšení skoliotického držení) a kvalitu pohybu. Díky pravidelným rehabilitacím a každodennímu domácímu cvičení se Julinčin stav nezhoršuje a Julinčino hypotonické svalstvo se daří posilovat a Julinka tak po malých krůčcích zvládá chůzi. Bohužel rozsah rehabilitací placených pojišťovnou, za přítomnosti jednoho terapeuta na 30 min je pro jedince, jako je naše Julinka absolutně nedostatečný. Julinka je díky těžké mentální retardaci obtížně spolupracující, obtížně motivovatelná, ale při dvou terapeutech se terapie daří a výsledky jsou viditelné. Po intenzivních neurorehabilitačních komplexních pobytech vždy vidíme nemalé pokroky. Náklady na čtyřtýdenní terapie (rozsah doporučeny lékařem) v rozsahu 80 terapeutických hodin jsou 90 800 Kč, zdravotní pojišťovna na tyto terapie bohužel nepřispívá (viz příloha), i přesto, že nám tyto terapie doporučila ošetřující neuroložka z dětské nemocnice Brno (viz lékařská zpráva). Naše měsíční náklady na Julinčinu terapii jsou značné, s Julií jezdíme mimo rehabilitace placené zdravotní pojišťovnou i na terapie, které pojišťovna nehradí (hipoterapie, speciální logopedie zaměřené na alternativní komunikaci, a především soukromé neuro-rehabilitace). Dále se snažíme ušetřit na 2 intenzivní rehabilitační pobyty s využitím metody Therasuit/theratog. Tyto výdaje (terapie, dojíždění a také osobní asistence) nám stěžují úhradu takto nákladného terapeutického pobytu.

Byli bychom Vám vděčni za jakýkoli finanční příspěvek na uhrazení tolik potřebných rehabilitací. Moc Vám děkuji za projednání naší žádosti.