Nicolas Novotný
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 50 000,- 17 letému Nikolasovi na úhradu elektrického vozíku.
Moje onemocnění se jmenuje ischemie míšního konu (část míchy na úrovni hrudní a bederní páteře se neprokrvila). Onemocnění se projevilo parézou nohou a také poruchou svěračů. Nicolas dostal mrtvici do míchy v 10 letech.
Jmenuji se Niky a je mi 17 let.
Chodil jsem – nechodím, běhal jsem – neběhám, skákal jsem – neskáču. Vážně jsem onemocněl z plného zdraví ve svých 10 letech a nyní jsem odkázán na invalidní vozík a pomoc rodiny.
Vážně jsem onemocněl z plného zdraví ve svých 10 letech a nyní jsem odkázán na invalidní vozík a pomoc rodiny.
Po škole jsem volal mamce, ať pro mě přijede, protože mi nebylo dobře a byl jsem dost unavený. Cestou domů jsem jí říkal: „Mami, mě bolí nohy.“ Mamka mě uklidnila: „To nic, Niky, to máš asi z tělocviku.“ Nohy mě bolely víc a víc, ale na první pohled nebylo nic vidět. Během následujících 10 minut jsem začal špatně chodit. Nikdo tomu nevěnoval plnou pozornost. Chtělo se mi na záchod, ale nešlo mi to... Nakonec jsem na záchodě spadl na kolena a volal o pomoc. V tu chvíli přiběhla mamka, ale to už jsem nemohl hýbat nohama. Cestou do nemocnice jsem přestal cítit nohy úplně a nemohl jsem ani na záchod. Všechno proběhlo neuvěřitelně rychle, během pár minut… Byl jsem z toho vyděšený, protože nikdo netušil, co se mi vlastně stalo.
Konstatování lékařů (diagnóza) – Moje onemocnění se jmenuje ischemie míšního konu (část míchy na úrovni hrudní a bederní páteře se neprokrvila). Onemocnění se projevilo ochrnutím nohou a také poruchou svěračů.
Přestože se už mohu v tuto chvíli postavit na nohy, zvládnu cca pouze 10 minut chůze, a potom se musím někde posadit. Stále jsem tak odkázán na invalidní vozík.
Moje maminka, která o mě pečuje, je mi tou největší oporou. Mám mladšího brášku Denise, je mu 12 let. Vycházíme spolu skvěle, vysvětluji mu a doučuji, co je potřeba. Jen je nám oběma líto, že spolu nemůžeme dělat takové ty klukovské vylomeniny venku. Můj zdravotní stav je navíc komplikován tím, že se musím pravidelně cévkovat. O přestávce ve škole mi to sebere většinu času.
Hodně na sobě pracuji a jsem maximálně odhodlaný dál rehabilitovat. Za těch 7 let jsem udělal velký kus práce, bohužel i přes všechnu dřinu se za poslední půl rok můj stav nemění.
Ochrnutí obou nohou od kotníku k prstům trvá.
Zkoušíme léčbu najít i v zahraničí. Momentálně již řadu měsíců podstupuji biologickou léčbu ze Slovenska. Bohužel, zatím nezabírá.
Moc bych si přál mít svobodu pohybu, prostě moci jít kamkoli, kam budu chtít, a to momentálně bez elektrického pomocníka nepůjde.
Došlo k deformaci dolních končetin a atrofii lýtek. Jsem ale alespoň vděčný, že jsem se po těch letech dostal tam, kde byl náš cíl – alespoň částečně se postavit na nohy.
Ještě mám naději a pořád věřím v zázrak.
Momentálně je ale jisté, že další pokroky budou běh na dlouhou trať a mezitím mi bude elektrický vozík tou nejlepší oporou.
Mým největším přáním je dostat se do školy bez cizí pomoci, což na mechanickém vozíku se slabým pohonem není možné, vozík nezvládne vyjet ani menší kopeček. Potřebuji silný pohon a elektrický vozík, ale obojí je velmi drahé.
Máme to ke gymnáziu přes louku, přes kterou bych bez problému přejel na elektrickém vozíku. Bohužel vozík, který zvládne všechny překážky, obrubník, kostky, písek, trávu, sníh, bláto stojí 610 000 Kč.
Prosím, pomozte mi být zase o krůček samostatnější. Jsem 17letý kluk, který stejně jako jeho vrstevníci potřebuje dělat věci sám.
Co o nás řekli rodiče
Zdravíme Nadaci Rafael dětem
Chtěli bychom popřát krásné vánoce a šťastný Nový rok 2024. Hlavně zdravíčko a ostatní přijde samo.
Podařilo se nám hlavně díky Vám koupit elektrický vozík Freee Segway, který vyjede všechny terény z 90% ovládá se tělem, tak zároveň i posiluje horní část těla. Když jsme ho přivezli, měli jsme všechni slzy na krajičku, moc se Niky těšil a byl moc šťastný, díky voziku může sám mít opravdu svobodu pohybu. Jezdí ve dne i večer...ta jiskra v jeho očích, radost mluví za vše.
Ve škole s asistentkou, ale vlastně i bez ní. Pracuje na více samostatnosti a nezávislosti.
Příští rok maturita a přijmačky na VŠ a VŠ ..kolej.
Vybral si Matfyz, ČVUT, UHk, tak uvidíme, obor IT.
Ještě jednou moc děkujeme za podporu a pomoc.
Přejeme krásný adventní čas.
Novotná Monika