Natálka Nováková
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 24 000,- 10 leté Natálce na rehabilitace.
Natálka má diagnózu Angelmanův syndrom. Syndrom, který je způsobený genetickým poškozením. Nelze jej proto vyléčit, ale je možné zmírnit jeho projevy.
Mezi typické známky AS patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou, hyperaktivita, poruchy spánků, poruchy pozornosti, epilepsie a neschopnost mluvit. Děti s AS mají typický usměvavý výraz v obličeji, širokou opatrnou chůzi a jakékoliv vzrušení vyjadřují máváním rukama. Jsou velmi společenští, milují vodu a jakékoliv předměty vydávající zvuky nebo světlo. Mentální retardace je bohužel středně těžká až těžká. Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni 3letého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopni samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby.
Natálku také trápí fixace zrakem. Zatím víme, že má dcerka poškozený oční nerv, který nelze léčit jak operativně, tak ani pomocí brýlí nebo čoček.
Po vyšetření funkčního zraku lékaři zjistili viditelnost do vzdálenosti 2m. Díky tomu se špatně orientuje v prostoru. Je tedy nutné, aby měla k dispozici pomoc a dohled 24 hodin denně.
Rodiče poskytují Natálce všechnu možnou péči. Zatím co tatínek odevzdává většinu svého platu na léčbu Natálky, pak maminka se o ní nepřetržitě stará, nebo navštěvuje specializovanou mateřskou školku.
Chodí také na pravidelné kontroly do nemocnice a dochází na rehabilitace, díky které je schopna se sama posadit, dostat se na čtyři, či uchopit a zkoumat hračky. Tyto jinak velmi nákladné rehabilitace, také pomohli dcerku postavit na nohy. S pomocí rodičů udělá Natálka pár kroků. Samotné nám to ještě nejde.
Pro efektivnější léčbu Natálky je dobré absolvovat Intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním středisku Arcada. Natálka by se díky této léčbě mohla víc a víc zdokonalovat a třeba postupem času začít i sama chodit bez naší pomoci. Pevně tomu věříme.
Děkujeme za veškerou vaši podporu, nejen podporu finanční ale i podporu laskavého slova. Nesmírně si toho vážíme.
Novákovi